Family

Initial Diagnosis: BOOP. And, waking up (Hebrew)

רופאי הטיפול הנמרץ החליטו אתמול לנסות ולהעיר את אבא ולראות אם הוא יכול לנשום בכוחות עצמו, אבל להשאיר אותו מחובר לאקמו כדי שהריאות שלו תוכלנה לנוח מהביופסיה. היום כשהיינו שם הוא החל כבר להתעורר – הוא מפלבל בעיניים ואפילו הניע את הזרוע פעמיים. תפקודי הריאה שלו נותרו כשהיו ומצבו יציב. גם בהמשך החיבור לאקמו יש סיכון, כך שהרופאים רוצים לנסות ולגמלו מזה.

בינתיים יש תשובה ראשונית מהביופסיה, שיצאה חיובית ל-bronchiolitis obliterans organizing pneumonia (BOOP). זו מחלת ריאות נדירה שיכולה להיגרם מכל מיני סיבות, אבל הרבה פעמים לא יודעים מה הסיבה. החדשות הטובות הן שאם זו אכן התמונה, זו מחלה ניתנת לריפוי. החדשות הפחות טובות הן שהריפוי הוא באמצעות סטרואידים ואבא לא מגיב להם מספיק טוב. ייתכן שזו לא התמונה המלאה, ובימים הקרובים אנו מקוות שתתקבלנה תשובות נוספות מהביופסיה.

אנחנו עדיין במצב מסוכן ומפחיד, אבל יש לנו קצת תקווה.

By Hadar Aviram|2023-05-17T08:44:48-05:00May 17th, 2023|Categories: Haim Aviram|0 Comments

Initial Diagnosis: BOOP. And, waking up (English)

The intensive care doctors decided yesterday to try and awaken Dad and see if he can breathe on his own, but to keep him attached to the Ecmo so that his lungs could rest from the biopsy. Today when we were there he already started to wake up – he rolled his eyes and even moved his arm twice. His lung functions remained as they were and his condition is stable. Even his continued Ecmo use is risky, so the doctors aspire to wean him off it when possible.

In the meantime, there is a preliminary answer from the biopsy, which came out positive for bronchiolitis obliterans organizing pneumonia (BOOP). This is a rare lung disease that can be caused by any number of factors, but the cause is often unknown. The good news is that if this is indeed the picture, it is a curable disease. The less good news is that the cure is with steroids and dad is not responding well enough to those. This may not be the full picture, and in the coming days we hope for more answers from the biopsy.

We’re still in a risky, scary place, but we have a glimmer of hope.

By Hadar Aviram|2023-05-17T08:45:00-05:00May 17th, 2023|Categories: Haim Aviram|3 Comments

May 16: Post-Biopsy (Hebrew)

אתמול, כמה שעות לאחר הכנסת האקמו, העבירו את אבא לחדר ניתוח ועשו לו ביופסיית ריאה, לצורך דגימות שיאפשרו להם לפצח במה הוא חולה. הביופסיה עברה בשלום ואבא הוחזר לטיפול נמרץ, וכעת שולחים דגימות לכל קצווי הארץ. הכירורגים וגם רופאי טיפול נמרץ הופתעו מאוד שהריאות של אבא, אני מצטטת, ״נראות בסדר״. מצד אחד זה מעודד: הם לא מצאו פיברוזיס, רקמות מתות וכיו״ב. זה גם אומר שכפי שהמצב נראה כעת, אין צורך בהשתלת ריאות. גם תפקודי הריאה של אבא קצת השתפרו. מצד שני, אם הריאה נראית בסדר, מה זה יכול להיות? במהלך הימים הקרובים אנחנו מאוד מקוות שתהיינה תשובות. עצם זה שבמצבו האנוש הוא צלח שתי פרוצדורות קשות ומפחידות מאוד זה מעודד קצת. מקוות לטוב.

By Hadar Aviram|2023-05-15T23:54:10-05:00May 15th, 2023|Categories: Haim Aviram|0 Comments

May 16: Post-Biopsy (English)

Yesterday, a few hours after the insertion of the Ecmo (the lung tubing), Dad was transferred to the operating room and a lung biopsy was performed on him, so the doctors can obtain samples that might help crack what’s wrong with him. The biopsy went well and dad was returned to intensive care, and now samples are being sent out everywhere in the country. The surgeons and intensive care doctors were very surprised that dad’s lungs, I quote, “actually look fine”. On the one hand, this is encouraging: they did not find fibrosis, dead tissue, etc. It also means that, as things stand now, a lung transplant is unnecessary. Dad’s lung functions have also improved a little. On the other hand, if the lung looks fine, what could this be? During the next few days we very much hope that there will be answers. The fact that, in his critical condition, he managed to survive two very difficult and scary procedures is a little encouraging. We hope for the best.

By Hadar Aviram|2023-05-15T23:55:13-05:00May 15th, 2023|Categories: Haim Aviram|0 Comments

On ECMO (English)

Beloved friends: I know that many of you love us very much and also my wonderful dad and want to know what is going on and are afraid to ask. So I took some time from the hell we are in and I am writing a summary of the situation as of Monday, May 15th. Please, no further questions via messages or on the phone. We very much appreciate the good intentions and the love, but it’s hard for us to deal with updating people individually because we are beside ourselves with shock and grief.

Dad suffers from a mysterious and aggressive respiratory disease. He fell ill about three weeks ago and was admitted to Carmel Hospital about two weeks ago. All the tests and probes – bacterial, viral, infectious – found nothing and the best minds in Israel and internationally cannot figure out what it is. Before you ask, they ruled out COVID. Whatever it was, it spread to both lungs quickly. Dad was transferred to intensive care last Thursday. Two days ago, on Saturday morning, his parameters were already very low and he had a lot of difficulty breathing, so they put dad to sleep and started intubating him. This morning they connected him to an Ecmo device, which is akin to an artificial lung, in order to gain more time and make some more inquiries. It is possible, but not certain, that they will consider a lung transplant, but we do not yet know what the chances are, and the risks are grave.

Dad is still alive and the medical staff tell us he can hear us. We concentrate on encouraging him and I read to him from the book he requested before falling asleep – Ivanhoe by Sir Walter Scott. We pass on encouraging messages and play him music he likes. We are allowed to be with him for two hours a day, between 1 and 2 and between 6 and 7, but sometimes this does not happen because of emergency treatments.

What is unhelpful/hurtful: wild theorizing, things along the lines of “everything is for the best” or “everything happens for a reason” (whether Jewish, New Age, or whatever), telephone calls, requests that we update personally. Believe us, the best minds are deeply involved and hard at work and we trust them. If you can’t help yourself, please talk to me and not to mom, but I implore you to make an effort.

What helps: Hugs. Listening quietly and empathetically if one of us calls you. If I think you can help, then I will contact you personally, there is no need to contact me. Many thanks, I know you love and mean well.

By Hadar Aviram|2023-05-15T23:59:52-05:00May 15th, 2023|Categories: Haim Aviram|0 Comments

On ECMO (Hebrew)

חברים אהובים: אני יודעת שרבים מכם אוהבים אותנו מאוד וגם את אבא הנפלא ורוצים לדעת מה קורה ופוחדים לשאול. אז לקחתי קצת זמן מהגיהנום שאנו נמצאים בו ואני כותבת תקציר של המצב נכון ליום שני, ה-15 במאי. אנא מכם, בלי שאלות נוספות בהודעות או בטלפון. מעריכות את הכוונות הטובות והאהבה הרבה אבל קשה לנו להתמודד עם לעדכן פרטנית מרוב הלם ויגון.

לאבא יש מחלה נשימתית שאנחנו לא יודעים מהי. הוא חלה לפני כשלושה שבועות ואושפז בבי״ח כרמל לפני כשבועיים. כל הבדיקות בכל הכיוונים – בקטריאלי, ויראלי, זיהומי – לא איתרו דבר וטובי המוחות בארץ ובעולם לא יודעים מה זה. לפני שתשאלו, הם שללו קורונה. מה שזה לא יהיה, זה התפשט לשתי הריאות במהירות. אבא הועבר לטיפול נמרץ ביום חמישי שעבר. לפני יומיים, בשבת בבוקר, המדדים שלו כבר היו מאוד נמוכים והוא מאוד התקשה בנשימה, ואז הרדימו את אבא והחלו להנשים אותו דרך צינור. הבוקר חיברוהו למכשיר אקמו, שהוא כעין ריאה מלאכותית, כדי להרוויח עוד זמן ולעשות עוד כמה בירורים. ייתכן אבל לא בטוח שהם ישקלו השתלת ריאות אבל אנחנו עוד לא יודעים מה הסיכויים, והסיכונים רבים מאוד.

אבא עדיין חי והצוות הרפואי אומר לנו שהוא יכול לשמוע אותנו. אנחנו מתרכזות בלעודד אותו ואני מקריאה לו מהספר שהוא ביקש לפני שנרדם – אייבנהו מאת סר וולטר סקוט. אנחנו משמיעות לו מסרים מאהוביו ומוסיקה שהוא אוהב. מותר להיות אתו שעתיים ביום, בין 1 ל-2 ובין 6 ל-7, אבל לעיתים זה לא מסתייע בגלל טיפולי חירום.

מה לא מועיל/מנחם: תיאוריות באספמיא, דיבורי ״הכל לטובה״ (גם מכיוון דת וגם מכיוון ניו אייג׳), טלפונים, בקשות שנעדכן אישית. האמינו לנו שטובי המוחות בארץ ובעולם כבר מעורבים בזה. אם אתם ממש לא מצליחים להתאפק, אנא דברו אתי ולא עם אמא, אבל מאוד מבקשת שתתאפקו.

מה מועיל: חיבוקים. הקשבה אוהבת אם התקשרנו אליכם. אם אני חושבת שאת/ה יכול/ה לעזור, אז אני אפנה

אישית, אין צורך לפנות אליי. המון תודה, יודעת שאתם אוהבים ומתכוונים לטוב.

By Hadar Aviram|2023-05-16T00:00:13-05:00May 15th, 2023|Categories: Haim Aviram|0 Comments

Home at Last!

Ship’s clock set, Dad is now fully at home. We picked him up this morning at RG, came home for lunch and then made our way over to see his cardiologist, who was totally impressed with his appearance and his vital statistics. Mom, Dad andI are having a celebratory roast beef dinner, and breathing a long sigh of relief!

By vbock|2022-10-19T18:49:24-05:00October 19th, 2022|Categories: Jack Curran|0 Comments

Friday, October 14

Today was the day mom was to attend some training by the PT / OT team on assisting Dad. It was pretty minimal, because Dad requires a minimum of assistance these days! Dad walked using his walker to the elevator and then to the gym on the first floor, where he demonstrated his stair climbing and descending skills, learned some new approaches for getting in and out of the car, and also did 10 minutes on the contraption below. After a brief rest, he walked back to his room.

He will be going home on Wednesday, October 19. We are all thrilled with the progress he’s made, and looking forward to his return to 175 Danbury!

Mom Cheering Dad on to the Finish Line!

By vbock|2022-10-14T16:39:26-05:00October 14th, 2022|Categories: Jack Curran|0 Comments

Wednesday, October 12

Dad has been making great strides, but the PT/OT team at Radford Green want to work with him for another week to build his endurance. He would like to go home, but is on board with continuing his current work towards greater independent movement. They are also holding a training for mom on Friday morning for how to assist him. I will accompany her and hope to learn a lot!

By vbock|2022-10-12T17:33:07-05:00October 12th, 2022|Categories: Jack Curran|0 Comments

Friday, October 7

Today was Dad’s care planning meeting. It was great to hear how much progress the OT and PT teams feel he is making. Nursing reports that he is doing just fine on the medications they have tweaked a bit for him. Even psychiatry thinks he makes sense! (We know this, of course, but we have been fans of official validation ever since Jim had his head x-rayed years ago and they confirmed he has a brain in his head.) He will be staying for a while longer, because he still has some strength to rebuild and some skills to learn. Of course he is disappointed by this, but he continues to work hard towards the day we bust him out of there. I continue to be BLOWN AWAY by how kind and helpful the staff is at Radford Green. Nobody wants to have to spend extended time in a rehab facility, but wow, these people are great.

By vbock|2022-10-07T17:14:01-05:00October 7th, 2022|Categories: Jack Curran|0 Comments